EPIDERMOLYSIS BULLOSA - PSYCHODERMATOLOGICAL ASPECTS. EPIDERMOLIZA BULOASĂ - ASPECTE PSIHODERMATOLOGICE

Lucia Tomas-Aragonés, Cristiana Voicu

Abstract


Epidermolysis bullosa is an inherited disease characterized by severe skin fragility and blister formation in response to minor trauma. Apart from the main features mentioned above, patients suffer from chronic pain, pruritus, skin infections, but also from more severe systemic symp- toms and even mutilations. All these aspects can potentially in uence the psychological well being of both patients and family members.

This review article summarizes the information published in the literature regarding quality of life (QoL), generic and speci c questionnaires and also psychological interventions available for epidermolysis bullosa patients and caregivers.

Key words : Epidermolysis Bullosa,QoL measurements, psychological interventions, patient QoL,caregiver burden 

 

Epidermoliza buloasă este o afecțiune genetică caracterizată prin fra- gilitate cutanată marcată și formarea consecutivă de leziuni buloase ca răspuns la traumatisme minore. În afara trăsăturilor principale menționate anterior, pacienții sunt afectați de durere, prurit, infecții cutanate dar și de manifestări sistemice și chiar mutilări. Toate aceste aspecte au abili- tatea de a in uența starea psihică a pacienților dar și a familiilor acestora. Articolul de față rezumă informațiile existente în literatura de specialitate cu privire la calitatea vieții (QoL), chestionare generice sau speci ce dar și intervențiile psihologice disponibile în cazul pacienților suferind de epidermoliză buloasă și a familiilor acestora.

Cuvinte cheie: Calitatea vieții în epidermoliza buloasă, evaluarea calității vieții, intervenții psihologice, calitatea vieții pacienților, impactul asupra familiei 

 


Full Text:

PDF

Refbacks

  • There are currently no refbacks.




Copyright (c) 2016 Romanian Journal of Clinical and Experimental Dermatology

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-ShareAlike 4.0 International License.

—Print : ISSN 2392–7461, ISSN-L 2392–7461 
—Online : ISSN 2392-8697, ISSN-L 2392-7461

Editor-In-Chief and Managing Editor - Victor Gabriel Clatici
 

 

 

Creative Commons License
Romanian Journal of Clinical and Experimental Dermatology by Tarus Media is licensed under a Creative Commons Attribution-ShareAlike 4.0 International License.
Based on a work at http://www.rojced.com/index.php/rojced/index.
Permissions beyond the scope of this license may be available at tarusmedia.ro